愛媛県難病等患者団体連絡協議会

難病等患者ZOOM交流会

毎年、2月末日に開催される、世界希少・難治性疾患の日(RDD)のイベントのスタッフとしてかかわってきたメンバーが中心に、毎月1回ZOOMを使った交流会を行っています。様々な病気や障害を持った仲間がわいわいがやがやと交流しています。

第1回 RDD準備会(仮)


日時 4月24日(土)13時~15時 参加者7名

内容 新規参加者1名。自己紹介近況報告

後半 じゃんけんで勝った参加者Tさんに、仕事、病気との付き合いなど、自分語りをしてもらいました。のう胞腎から人工透析、そして腎移植、目の病気のなか、コンピュータ関連の仕事をしているTさんの話を共感しながら聞きました。

第2回 RDD準備会(仮)

日時 5月22日(土)14時~16時 参加者10名
内容 新規参加者3名 退院した須賀さんのオリジナル曲を皆で歌った映像を流しました。自己紹介近況報告。 後半 退院した須賀さん(本人名前可)の長期入院から退院の思いについて本人に語ってもらいました何事にも感謝の気持ちという須賀さん本人が最後に弾き語りしました。

第3回 RDD準備会(仮)


日時 6月19日(土)14時~16時参加者9名

内容 新規参加者1名 前回音声が不調だった須賀さんの曲の映像を流す。自己紹介近況報告。

後半 新型コロナのワクチン接種についての話題は、あまり意見は出ませんでした。

次回、このRDD(仮)の名称を決め、今後の方向を決めます。

第4回 KOKAGE


日時 7月25日(日)14時~16時参加者9名

内容

自己紹介 近況報告

後半 ZOOM交流会の名称を決めました。それぞれ持ち時間を決めて名前とそれに込めた思いを述べました。沢山出た名前を2つのグループに分け、人気投票の結果、「KOKAGE」と謎の人気の「キャラメルマッチョ」が勝ち残り、「KOKAGE」に決まりました。疲れたときにふと一息休める木陰のような場所でありたいという今後の方針にもつながる名前となりました。