えひめなんれん紹介
えひめなんれん(愛媛県難病等患者団体連絡協議会)は、1974年に結成され、2019年に結成45年を迎えました。現在12団体(1,400名)が加盟しています。(1団体休会中)『難病等患者の生活を明るく、より豊かなものにする』という基本的で、共通の目的を達成するために、各団体が個別に行っている活動のうち
- 情報交換
- 相互援助
- 親睦
- 関係機関に対する要望活動
等を必要に応じ各団体が協力し、行うことにより、各加盟団体の活動の効率を高め、社会保障の拡充に寄与することを目的としています。
[主な活動]
定期総会、幹事会(4回)
総会では、当会の事業・予算などが決議され、事業の運営を検討する幹事会を開催しています。
中四国交流会 9月頃
当県の開催は2016年で、100名の参加者がありました。
愛媛県意見交換会 10月~11月
医療・福祉・難病施策に関する愛媛県との意見交換会を実施し、誰もが住みよい愛媛県になるよう当事者としての声を届けています。
なんれん学習会 11月
学習会では病気や体に対する知識を深める講演・エクササイズ・太極拳や、地元で活躍している音楽家の美しい歌声に耳を傾け、一緒に歌い楽しい時間を過ごします。
赤い羽根共同募金街頭募金 11月
毎年、赤い羽根共同募金の街頭募金に参加しています。
患者交流会 1月
参加者がお互いの病気について理解する良い機会となります。
会報なんれん愛媛発行 1月
加盟団体の活動を紹介したり、愛媛県との意見交換会の内容を掲載し、会員に、えひめなんれんの活動を知ってもらえるようにしています。
RDD世界希少・難治性疾患の日 2月下旬日曜日(全国では2月最終日開催)
一般の方に、稀少・難治性疾患について理解してもらえるよう開催しています。
その他、上部団体である一般社団法人日本難病・疾病団体協議会の総会、難病・慢性疾患全国フォ-ラムへの参加もしています。
[加盟団体]
- 一般社団法人全国パーキンソン病友の会 愛媛県支部
- 愛媛県ヘモフィリア友の会(媛友会)
- (社)日本筋ジストロフィー協会愛媛県支部
- 愛媛県腎臓病患者連絡協議会
- 森永ひ素ミルク中毒の被害者を守る会愛媛県本部
- 日本ダウン症協会愛媛支部
- 愛媛県自閉症協会
- 愛媛県心臓病の子供を守る会
- 全国筋無力症友の会愛媛支部
- 愛媛県網膜色素変性症協会(JRPS愛媛)
- 日本ALS協会愛媛県支部
- 公益社団法人日本リウマチ友の会愛媛支部(現在休会中)
[役員]
会長 | 戸田 義則((社)日本筋ジストロフィー協会愛媛県支部) |
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副会長 | 角田 敏郎(日本ダウン症協会愛媛支部) |
三木 由紀子(愛媛県自閉症協会) | |
会計 | 髙岡 直美(愛媛県ヘモフィリア友の会(媛友会) |
事務局長 | 河野 和博(愛媛県腎臓病患者連絡協議会) |
[事務局]
〒790-0821 松山市木屋町4丁目2番8号
TEL/FAX 089-916-6255(愛媛県腎臓病患者連絡協議会)