愛媛県難病等患者団体連絡協議会

RDD 2021in えひめ~あなたのしりたいレア わたしももっとしりたい~ (Rare Decease Day世界希少・難治性疾患の日)報告

日時 令和3年2月27日(土)13:00~15:00
ZOOMを使ってweb開催
参加者 15名

RDD2021inえひめは、2021年2月27日土曜日にZOOMを使って開催されました。「コロナ下の気づき」をテーマに、参加者が紙にキーワードを書きました。その後、3つのグループに分かれ言葉についての思いを語り合いました。

その後、全体会で、各班が内容を発表しました。いくつかをピックアップします。

  • 「夢」コロナが明けた後に、やりたいことが沢山できた。すでに病気にかかっているので、日頃から感染に関しては留意しているので特別コロナに関しては意識していない。「日常」何気ない日常がいかに大切かよくわかった。
  • 「対峙」コロナのない時には、好きなことができたが、行動する前にコロナだから我慢しよう、いや実行するという思いを判断することが積もり積もってダメージになっていたことが分かった。
  • 「つながり」人と人のつながりの大切さがわかった。目の障がいのため、普段は手で触らなければならないため、極力外出を避けなければならなくストレスとなった。車いす生活の方は、ヘルパーとの関係、距離感が気になった。また、出来るだけヘルパーを使わないようにしようと引きこもり状態だった。

病気によって、コロナの影響の差異も分かり、言われて気づくことも多くそれぞれの疾患について理解できました。ZOOMツールとしての可能性を感じました。

翌日愛媛新聞にRDDの記事が掲載されました。

プログラム

12:30 開場 RDD映像放映
13:00
  1. 開催に当たって 昨年はコロナで中止になった本日の内容説明
  2. 参加者点呼 RDD準備会の高橋さんによる参加者の点呼
  3. 新型コロナ下での気づき
    キーワードや言葉を紙に書いてもらいました。
  4. グループワーク
    ZOOMのブレークルームを利用して3グループに分かれてグループワークを実施しました。
    各グループはファシリテーターが進行し、自己紹介の後、コロナ下の気づきについてそれぞれの思いを語りました。
  5. 発表&トーク
    各班の内容を発表しました。
  6. RDD2021に参加して
    参加者がそれぞれ感想を述べました。
  7. 閉会 RDD準備会の寺嶋さんによる閉会の辞。
    3/13zoomによるwebお花見交流会の案内。