愛媛県難病等患者団体連絡協議会

一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会愛媛県支部

一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会は、全国の神経筋疾患患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立されました。

全国組織の患者会で、東京・豊島区に本部をおき、全国47都道府県それぞれに支部があり、8地方ブロック(北海道・東北・関東甲信越・東海北陸・近畿・中国・四国・九州)に分かれます。日常活動としては支部を基本単位として、会員に役立つ様々な事業を展開しています。

また支部とは別に、病名毎の患者家族会が複数存在しており、それぞれが積極的な活動を行っています。

筋ジストロフィーは、身体の筋肉が壊れやすく、再生されにくいという症状をもつ、たくさんの疾患の総称です。(ディシェンヌ型・ベッカー型・筋直性ジストロフィー・福山型その他)

設立 昭和39年3月5日
会員数 1532名
活動
  • 医療相談・遺伝子相談(筋ジストロフィー専門の相談)

    PC環境がない場合は電話やメールで聞き取り調査をおこない、筋ジス専門医に相談しアドバイスや指示を受けることができます。

  • 障害・福祉・教育の相談
  • 訪問調査
  • 会報『一日も早く』隔月発行
  • 全国大会・総会・会員研修会
  • ピアカウンセリング など
HP 本部http://www.jmda.or.jp/
その他 愛媛県支部では会員さん以外でも病気の事や生活面等の相談も行っています。