愛媛県ヘモフィリア友の会(媛友会)
血友病(ヘモフィリア)とフォン・ウィルブランド病などの類似の血液凝固異常疾患の患者、その家族、医療関係者の参加する当事者団体です。
ヘモフィリア友の会全国ネットワーク、ネットワーク医療と人権、ケアーズ(CARES)への参加・協力により最新の医療情報や治療の状況、これからの展望などを共有しています。
また、愛媛大学医学部附属病院血液内科の医師を始めスタッフの皆さんの尽力で、愛媛県内の医療ネットワークを構築していただいたおかげで、患者本人のみならず、家族(特に母親)のストレスの軽減や、保因者の支えにも寄与できていると思います。
ここ数年、新しい患者さんたちの参加も増え、遺伝病と言うことで孤立しがちだった患者本人や家族の生活に寄り添っていく団体にしていきたいと思っています。
設立 | : | 1969年8月 |
---|---|---|
会員数 | : | 41名 |
活動 | : |
|