愛媛県難病等患者団体連絡協議会

RDD2023 in えひめ~心(きもち)を唄に込めて~

RDD2023 in えひめ~心(きもち)を唄に込めて~
開催のお知らせ

日時: 2023年2月25日 13時30分~15時30分 開場12時30分
会場: COMS – 松山市男女共同参画推進センター 5F大会議室 松山市三番町6丁目4−20
参加: 一般・難病患者・家族(どなたでも)ZOOM参加も可能です。

今年も、世界稀少・難治性疾患の日(RDD)イベント開催します。
https://rddjapan.info/

今回は、KOKAGE(誰でも参加できる難病CAFÉ)のメンバーの詩に、須賀智哉さん(難病当事者)が曲を付けて唄います。
松浦常子さん(難病当事者)が、詩にのせた思いや夢を、作曲した須賀さんと語ってもらいます。参加の皆さんにも話をうかがいます。
後半は、高橋愛実さん(難病当事者)の作詞した唄を、愛実さんと砥部の子どもたち(麻生児童館民話サークルのみなさん)がパフォーマンスを交えて、一緒にうたいます。愛実さんの活動、詩への思いを語ってもらいます。
会場の皆さんも交えて、このRDDイベントを共有できればと願っています。
ぜひおこしください。
ZOOMでの参加もできます。会場・ZOOMの別をお知らせください。

参加は下のリンクからフォームに必要事項をお書きください。
https://forms.gle/1vbjsSYhvT2CtoEu9

電話・FAX089-916-6255(なんれん 河野)
メールでkohno@lib.e-catv.ne.jp
世界希少・難治性疾患の日 RDD2023 RDD(アールディディ)ってなぁに? Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 日本でもその趣旨に賛同し、2010年より2月最終日にイベントを開催しております。2020年以降オンライン開催など新しいカタチも始まり、RDDはさらなる広がりを見せています。 RDD2023 inえひめ ~心(きもち)を唄にこめて~ 日時:2023年2月25日 13時30分~15時30分 会場:COMS-松山市男女共同参画推進センター 5F大会議室 松山市三番町6丁目4-20 申し込みは愛媛県難病連へ 089-916-6255(月~金)(愛腎会) ハイブリッド開催します。詳しくは裏面 入場無料 RDD JAPAN 主催:RDD日本開催事務局 rdd@asrid.org RDD2023つたえる、ひろがる、つたわる Our odyssey with RARE RDD2023 inえひめ ~心(きもち)を唄にこめて~ 日時:2023年2月25日 13時30分~15時30分 開場12時30分 5F大会議室 松山市三番町6丁目4-20 参加:一般・難病患者・家族(どなたでも)ZOOM参加も可能です。 「KOKAGE」(誰でも参加できる難病CAFE)の参加者の心(きもち)を、須賀智哉さん(難病当事者)が唄に乗せて伝えます。「秋」を作詞した松浦常子さん(当事者)の詩に込めた心(きもち)もうかがいます。高橋愛実さん(当事者)と砥部の子どもたちが高橋さんの歌を一緒に歌います。難病や稀少性疾患について一緒に考えませんか。 主催 愛媛県難病等患者団体連絡協議会・KOKAGE 後援 愛媛県・松山市・愛媛新聞社(予定) 12時30分 開場 展示パネル等もご覧ください 13時30分開会 司会 細川加奈さん 藤原奈々さん 1部 松浦常子さん、須賀智哉さんセッション 2部高橋愛美さん 麻生児童館民話サークルの子どもたち 15時30分 終了 参加希望の方は右のQRコードからフォームに記入してください。メール、電話/FAXでも受け付けています。 TEL/FAX089-916-6255 kohno@lib.e-catv.ne.jp 主催 RDD日本開催事務局 公式サイト https://rddjapan.info/ Facebook® https://www.facebook.com/rddjapan/ メール rdd@asrid.org 【後援】厚生労働省、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク、公益社団法人日本医師会、日本製薬工業協会、国立研究開発法人日本医療研究開発機構、国立研究開発法人国立成育医療研究センター、国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター、一般社団法人日本人類遺伝学会、大学共同利用機関法人自然科学研究機構生理学研究所、認定NPO法人日本医療政策機構、公益財団法人神戸医療産業都市推進機構、一般社団法人DIA Japan、Rare Disease International、一般社団法人欧州製薬団体連合会(EFPIA Japan)、一般社団法人PPI Japan,米国研究製薬工業協会(PhRMA)、全国医療的ケアサイン(アイライン)、一般社団法人全国がん患者団体連合会〔申請中〕